¿Quiénes somos?

Asociación Española de pacientes con Enfermedad Asociada a IgG4.

Jose Ballarin Castan

Presidente

Lidera la Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Asociada a IgG4 (AEPEI).

Natividad Lopez Martín

Vocal

Vocal de la Asociación Española de IgG4, aportando su dedicación y experiencia para impulsar la misión de la organización.

Francisco Fernandez Lopez

Vice Presidente

Es un pilar fundamental en la AEPEI. Apoya activamente la misión de la asociación.

Marta Galindo Arranz

Vocal

Vocal de la Asociación Española de IgG4, aportando su dedicación y experiencia para impulsar la misión de la organización.

Adriana Belén Sanchez Martinez

Vocal

Secretario de la Asociación Española de IgG4, aportando su dedicación y experiencia para impulsar la misión de la organización.

Jordi Martinez Diz

Secretario y Tesorero

Secretario de la Asociación Española de IgG4, aportando su dedicación y experiencia para impulsar la misión de la organización.

Somos una entidad sin ánimo de lucro que quiere dar a conocer esta enfermedad y apoyar a los familiares y pacientes que la sufren.

Los pacientes con ER-IgG4 tienen necesidades no cubiertas: La Enfermedad Relacionada con IgG4 (ER-IgG4) es una enfermedad rara (60 casos por millón de habitantes) que tiene su origen en un trastorno de nuestro sistema inmunológico. Esta enfermedad, como todas las enfermedades raras, es poco conocida, no solo en la sociedad en general si no también en parte de la clase médica. Los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes son los siguientes
  • Es difícil de diagnosticar: el plazo de tiempo entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico es habitualmente muy largo (la media es de 5 años). No existe ninguna prueba diagnóstica que permita identificar la enfermedad.
  • No existe ningún tratamiento que cure la enfermedad, aunque existen fármacos que producen una remisión (desaparecen los síntomas) y mejoran la calidad de vida
  • El retraso con el que se llega al diagnóstico hace que se inicie tarde el tratamiento adecuado y que puedan aparecer secuelas irreversibles.

Los principales objetivos de la asociación es cubrir estas necesidades

  1. Informar a los pacientes: o sobre la enfermedad, sus tratamientos y los efectos secundarios de estos o sobre los centros hospitalarios que cuentan con médicos expertos y sobre como acceder a ellos independientemente de su domicilio
  2. Ofrecerles un apoyo sicológico e información sobre ayudas sociales
  3. Dar a conocer la Enfermedad en la Sociedad
  4. Apoyar la investigación

¿Cómo nos estructuramos?

Junta
  • Presidente

    Máxima autoridad de la organización, responsable de dirigir las reuniones de la Junta, representar a la entidad y tomar decisiones estratégicas.

  • Vice-Presidente

    Asiste al Presidente en sus funciones y lo sustituye en caso de ausencia. Colabora en la gestión y el desarrollo de la estrategia de la organización.

  • Secretario

    Encargado de la documentación y el registro de actas de las reuniones. Gestiona la comunicación interna y externa y supervisa el buen funcionamiento administrativo.

  • Vocales

    Miembros activos que apoyan las decisiones de la Junta y participan en la ejecución de proyectos y actividades específicas. Aportan diferentes perspectivas y conocimientos.

Comité científico
  • Presidente

    Líder del comité, responsable de guiar la agenda científica, evaluar proyectos de investigación y garantizar la calidad y rigor de los trabajos académicos.

  • Vocales

    Expertos en sus respectivos campos, colaboran en la revisión de publicaciones, la organización de eventos científicos y la promoción de la excelencia investigadora.

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Asociación española IgG4