Aquí encontrarás información, apoyo y una comunidad comprometida con dar visibilidad a la enfermedad relacionada con IgG4. Gracias por estar aquí.
Asociación Española AE-IgG4
La enfermedad relacionada con la inmunoglobulina IgG4 (ER-IgG4) es un trastorno inmunitario poco frecuente que puede afectar múltiples órganos, provocando aumento de tamaño o masas similares a tumores.
Diagnosticar la enfermedad es difícil por la gran variedad de síntomas que pueden llevar a diagnósticos erróneos y porque sigue siendo poco conocida. Reducir el retraso diagnóstico es prioritario.
Fundada por un grupo de pacientes en febrero de 2025, nuestra asociación tiene como objetivo principal mejorar la situación de todos los afectados ofreciendo apoyo, información y recursos.
Experiencias reales de nuestra comunidad
De una afonía al IgG4
Todo comenzó de una manera que parecía inofensiva: una simple afonía. Al principio pensé que era algo pasajero, quizás una infección leve o el resultado de forzar la voz. Pero el problema persistía, y con el paso de las semanas notaba que mi voz no mejoraba. Lo que parecía un síntoma menor fue el inicio de un largo camino hacia un diagnóstico que ni siquiera conocía: la enfermedad relacionada con IgG4.
18 años hasta el diagnóstico
Desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico pasaron 18 años, una vez diagnosticada tuve muchas dificultades para lograr que me tratara un médico especialista en esta enfermedad, y a partir de que lo conseguí todo mejoró. El médico que me trata, para mí, ha sido un regalo impagable por su apoyo, dedicación y sobre todo por su conocimiento de esta enfermedad.
Tu colaboración como socio o donante nos permite impulsar la investigación médica, brindar apoyo a pacientes y familias, y combatir el retraso en el diagnóstico.
Estamos aquí para escucharte y ayudarte en todo lo que necesites.
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