Experiencias reales por pacientes IgG4
Todo comenzó de una manera que parecía inofensiva: una simple afonía. Al principio pensé que era algo pasajero, quizás una infección leve o el resultado de forzar la voz. Pero el problema persistía, y con el paso de las semanas notaba que mi voz no mejoraba. Lo que parecía un síntoma menor fue el inicio de un largo camino hacia un diagnóstico que ni siquiera conocía: la enfermedad relacionada con IgG4.
Tras varias consultas y pruebas, descubrieron que mi laringe estaba afectada. No era algo común. Más adelante, los médicos detectaron también afectación en mi riñón izquierdo. La palabra “enfermedad autoinmune” empezó a sonar cada vez más en las conversaciones con los especialistas, hasta que finalmente me diagnosticaron con esta enfermedad poco frecuente.
Recibir el diagnóstico fue un momento difícil, no solo por lo extraño del nombre, sino por la incertidumbre que lo acompañaba. No conocía a nadie con esta condición, y al principio sentí miedo. ¿Qué implicaba? ¿Cómo me iba a afectar en el futuro? ¿Tendría cura?
Comenzamos el tratamiento con corticoides, que ayudaron a controlar los síntomas iniciales. Más adelante, incorporaron rituximab, un medicamento más fuerte que actúa directamente sobre el sistema inmunológico. Con él llegaron algunas mejoras, pero también nuevos desafíos.
Actualmente, convivo con algunos síntomas persistentes, especialmente el dolor articular y un cansancio constante que a veces se vuelve muy difícil de explicar a los demás. Es como si mi cuerpo no tuviera la misma energía de antes, incluso en los días más tranquilos.
A pesar de todo, sigo adelante. Aprendí a escuchar a mi cuerpo, a descansar cuando lo necesito y a valorar los días buenos. Esta enfermedad me ha enseñado que no todo se ve desde fuera, que hay luchas silenciosas que requieren mucha fortaleza, aunque no siempre se noten.
Vivir con una enfermedad rara como la relacionada con IgG4 no es fácil, pero tampoco estoy sola. Gracias al apoyo médico, a mi entorno y a mi propia determinación, sigo enfrentando cada día con la esperanza de seguir mejorando, paso a paso.