Bienvenid@ a un lugar donde ser rar@ no significa estar sol@
Aquí encontrarás información, apoyo y una comunidad comprometida con dar visibilidad a la enfermedad relacionada con IgG4
Gracias por estar aquí
Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Asociada a IgG4
Fundada por un grupo de pacientes en febrero de 2025. Tiene como objetivo principal ayudar a mejorar la situación de todos los afectados, ofreciendo apoyo, información y recursos.
La enfermedad relacionada con IgG4 es una enfermedad rara, debida a un trastorno inmunológico. Puede afectar la mayoría de los órganos de nuestro organismo. Diagnosticar la enfermedad es difícil, por la variedad de los síntomas que pueden llevar a diagnósticos erróneos y porque es una enfermedad poco conocida. Los principales problemas en la actualidad son el retraso en el diagnóstico y la falta de conocimiento de la enfermedad.
¿Qué es la IgG4 ?
La enfermedad relacionada con la inmunoglobulina IgG4(ER-IgG4), es un trastorno inmunitario poco frecuente que puede afectar múltiples órganos. El órgano afectado aumenta de tamaño o presenta masas similares a tumores.
Saber másTestimonios
Cuéntanos tu experiencia
De una afonía al IgG4
Todo comenzó de una manera que parecía inofensiva: una simple afonía. Al principio pensé que era algo pasajero, quizás una infección leve o el resultado de forzar la voz. Pero el problema persistía, y con el paso de las semanas notaba que mi voz no mejoraba. Lo que parecía un síntoma menor fue el inicio de un largo camino hacia un diagnóstico que ni siquiera conocía: la enfermedad relacionada con IgG4.
18 años
Desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico pasaron 18 años, una vez diagnosticada tuve muchas dificultades para lograr que me tratara un médico especialista en esta enfermedad, y a partir de que lo conseguí todo mejoró. El médico que me trata, para mí, ha sido un regalo impagable por su apoyo, dedicación y sobre todo por su conocimiento de esta enfermedad.
Colaboradores
¿Tienes preguntas?
Estamos para ayudarte
Contacta con nosotrosTambién nos puedes encontrar en nuestras redes sociales