Cuando se habla de enfermedades poco frecuentes, la conversación suele centrarse en la odisea del diagnóstico o en el acceso a fármacos de alta complejidad en los hospitales de referencia. Sin embargo, existe una realidad diaria que afecta profundamente a la calidad de vida de los pacientes y que transcurre lejos de los grandes centros hospitalarios: el seguimiento en Atención Primaria. Un reciente análisis sectorial ha puesto de manifiesto la falta de pautas claras y protocolos unificados para que los médicos de familia puedan coordinar el cuidado de estos pacientes de forma eficaz.
La realidad asistencial nos muestra que, una vez que el paciente obtiene un diagnóstico en el especialista hospitalario, el regreso a la consulta de Atención Primaria se convierte en un terreno de incertidumbre. La falta de formación específica en patologías de baja prevalencia, sumada a la saturación de las consultas y a la ausencia de canales de comunicación rápida entre la medicina hospitalaria y la comunitaria, deja a los profesionales de primera línea sin herramientas para gestionar el día a día del enfermo.
Para la AE-IgG4, este vacío es crítico. La enfermedad relacionada con la IgG4 es multisistémica, crónica y cursa con brotes inflamatorios que requieren una vigilancia estrecha. El médico de familia es el profesional más cercano al entorno del paciente; debería ser quien monitorice los efectos secundarios de las pautas de corticoides, vigile los signos de alerta de un nuevo brote o gestione las bajas laborales y la conciliación.
Reivindicamos una estrategia de salud pública que no solo dote de recursos a las unidades expertas hospitalarias, sino que diseñe "rutas asistenciales" claras. Formar e interconectar a la Atención Primaria es indispensable para asegurar que el paciente no quede desamparado entre consulta y consulta del especialista.