La investigación y la cooperación transfronteriza no son una opción en el ámbito de las patologías de baja prevalencia; son el único camino hacia el avance clínico. Con este firme compromiso, una delegación de la Asociación Española de la Enfermedad relacionada con la IgG4 (AE-IgG4) se trasladó el pasado mes de mayo a Londres para participar de forma activa en el EuroJAM 2026, un hito institucional y científico sin precedentes para nuestra comunidad.
El encuentro, que tuvo como sede la prestigiosa University College London, se consolidó como el espacio de referencia europeo para el intercambio de conocimientos sobre la fisiopatología, el diagnóstico diferencial y las estrategias terapéuticas de la enfermedad por IgG4 (IgG4-RD).
Llevando la voz del paciente al plenario
Uno de los momentos cumbre de las jornadas fue la intervención de nuestro presidente. Ante un auditorio compuesto por destacados clínicos, investigadores internacionales y representantes de organizaciones de pacientes de todo el continente, la AE-IgG4 expuso el modelo organizativo que estamos desarrollando en España, así como las barreras específicas a las que se enfrentan los pacientes en nuestro país para acceder a un diagnóstico temprano y a tratamientos equitativos.
Hito destacado: Durante el encuentro, nuestra asociación presentó y distribuyó los nuevos materiales divulgativos y guías informativas editadas por la AE-IgG4. Estas herramientas fueron recibidas con gran interés por la comunidad médica internacional, que coincidió en la necesidad de unificar la literatura de soporte al paciente en Europa.
Alianzas estratégicas para el futuro de la investigación
Más allá de la actividad académica, el EuroJAM 2026 ha permitido a la AE-IgG4 tejer redes de colaboración esenciales. Mantuvimos reuniones bilaterales con coordinadores de redes europeas de referencia (ERN) y grupos de investigación clínica. El objetivo de estos encuentros es claro: garantizar que los pacientes españoles estén integrados en los futuros registros paneuropeos y ensayos clínicos de terapias dirigidas.
Volvemos de Londres con la certeza de que el trabajo desarrollado en España está alineado con los máximos estándares internacionales. La hospitalidad de la organización y el rigor de los ponentes nos devuelven a nuestras rutinas con las fuerzas renovadas y con una agenda de trabajo internacional que, sin duda, redundará en beneficio de todos nuestros socios.
Agradecemos profundamente a todo el equipo médico, a los socios que han hecho posible este desplazamiento y a nuestra comunidad por arroparnos desde la distancia. La ciencia no se detiene, y la AE-IgG4 tampoco.