El pasado viernes 5 de junio de 2026 se celebró en el Paraninfo de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona la XV Jornada del Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias, bajo el lema "De los aspectos básicos a las unidades expertas". Este foro, consolidado como una de las citas científicas de referencia en nuestro país, contó con una destacada participación institucional por parte de nuestra asociación.
Nuestra entidad estuvo representada de forma directa por el Dr. José Ballarín, quien participó activamente en la mesa redonda dedicada a las "Asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias - 2026". En este espacio de debate multidisciplinar se dieron cita líderes del movimiento asociativo como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación MPS Lisosomales y la Asociación de Linfangiomatosis Generalizada, compartiendo diagnósticos y estrategias junto a la Asociación Española de Enfermedad Asociada a IgG4.
Asimismo, las jornadas contaron con la dirección en el Comité Organizador del Dr. José Hernández-Rodríguez (Servicio de Enfermedades Autoimmunes del Hospital Clínic), estrecho colaborador de nuestra comunidad. Durante la sesión se analizaron retos de máxima urgencia para el colectivo: desde el impacto de la genómica en el diagnóstico precoz y la gestión intrahospitalaria de las patologías complejas, hasta la necesidad de optimizar los circuitos de acceso de los pacientes a las unidades de experiencia clínica (CSUR).
Para la AE-IgG4, formar parte activa del desarrollo de estos foros académicos de alto nivel es indispensable. Consolida nuestra estrategia de trabajar de la mano con la investigación de vanguardia para asegurar que las necesidades reales de los pacientes se integren en los protocolos clínicos de los hospitales de referencia.